Необычная больница, или Что такое хоспис. Хоспис как открыть

Хоспис

Хосписом называют лечебное учреждение, в котором неизлечимым больным оказывают помощь в последней стадии заболевания. Само слово происходит от латинского «hospitum», обозначающим гостеприимство. Так с VI века назывались места отдыха для путешественников. Первые хосписы находились вдоль дорог, по которым шествовали паломники-христиане. В таких заведениях останавливались уставшие и истощенные люди.

В настоящее время в этих заведениях доживают неизлечимые больные, которым официальная медицина уже помочь ничем не может. В странах СНГ в хосписы обычно помещаются онкологические больные. К этим заведениям крайне настороженное, а порой даже брезгливое отношение. Между тем они очень популярны на Западе. Пора развенчать основные мифы о хосписах и понять, насколько они действительно нужны обществу.

Хосписы появились в России недавно. В Москве профильное заведение такого плана для больных раком появилось еще в 1903 году. Инициатива исходила от знаменитого онколога, профессора Левшина. Он несколько лет собирал средства с помощью благотворительности. На улице Погодинской появился четырехэтажный корпус на 65 мест. Для того времени это было передовое учреждение, тут испытывались препараты с радием. Но в 1920-е годы заведение утратило свои первоначальные функции, превратившись в исследовательскую клинику. В наше время первый хоспис открылся в Санкт-Петербурге в 1994 году.

Попадание пациента в хоспис означает его скорую смерть. Не стоит воспринимать это заведение, как дом смерти. Паллиативная помощь позволяет повысить качество жизни. Речь идет об устранении болевого синдрома, надлежащем сестринском уходе, поддержке психолога. Пребывание в хосписе - это не подготовка к смерти, а попытка сделать жизнь максимально достойной до самого ее конца.

В хоспис попадают только онкологические больные. Доступ к паллиативной помощи нужен всем, у кого есть хроническое заболевание, ограничивающее время жизни. Международные исследования доказали, что 70% пациентов с такими проблемами могут качественно улучшить свою жизнь за счет паллиативной поддержки. Сюда попадают люди с болезнями сердца, почек, легких, слабоумием или почечной недостаточностью. Даже пациенты с хроническими заболеваниями находят тут поддержку, учатся повседневно бороться со своей проблемой, сохранять активность и чувствовать себя лучше.

В хосписе болевые синдромы снижают только с помощью наркотиков. Паллиативное лечение предусматривает целый комплекс мер. Людей учат управлять болью с помощью духовной и психосоциальной заботы. Сам термин «всепоглощающая боль», который используют в хосписах, включает в себя страдание не только физическое, но и психологическое, духовное, социальное. Это общее напряжение и должно быть снято. В паллиативной помощи есть место для наркотических обезболивающих, но ими одними курс не ограничивается.

Паллиативная помощь оказывается только в хосписе. Существует выездная служба хосписа, которая оказывает паллиативную помощь и на дому. Врачи и медсестры могут научить родственников грамотно ухаживать за больным, привить им философию хосписа. Тот факт, что человека уже нельзя спасти, не означает невозможности ему помочь.

Хосписы предназначены для пожилых людей. Хосписы вместе с программой паллиативного ухода доступны пациентам всех возрастов. Не хочется думать, что и дети могут страдать от неизлечимых болезней. На практике же весомая часть помощи хосписов относится к малышам, у которых смертельные или ограничивающие срок жизни заболевания. Сами программы паллиативного лечения в идеале должны быть подготовлены для пациентов любого возраста. Есть некоторые приюты, которые предназначены специально для детей.

Паллиативную помощь получают все нуждающиеся. Всемирный Альянс организаций паллиативной помощи свидетельствует, что требуемую поддержку получает лишь каждый десятый больной. И это средние показатели по миру, в России все еще хуже. В настоящее время в московских хосписах паллиативная помощь оказывается лишь 40% больным. Без полноценной такой поддержки систему оказания медицинской помощи в стране нельзя считать полноценной. Неизлечимые больные должны иметь возможность получить помощь в хосписе от специалистов.

Люди живут в хосписах несколько дней. Кажется, что в хосписах больным удается прожить лишь несколько дней, счет в лучшем случае идет на недели. Но крупнейшие страховые компании мира предлагают услуги хосписов на полгода. Если пациенту удалось сохранить жизнь, то он сможет остаться тут и дальше, или вернуться сюда в любое время. Иногда уход команды профессионалов творит чудеса. Тут видят в пациентах именно людей, а не тяжелый диагноз. В результате хороший уход позволяет многим прожить дольше, чем предсказывали врачи.

Попадание в хоспис означает отказ от борьбы. Пациенты хосписа никогда не сдаются. Сотрудники продолжают бороться за жизнь пациента, предлагая и родным делать это. Уход фокусируется на надежде. Людям пытаются внушить, что они не почувствуют боли, что они смогут скоро выйти на улицу, увидеть на выходных своих внуков, отпраздновать грядущий юбилей. Надеяться на выздоровление надо всегда, вместе с тем нужно подготовиться и к вероятному будущему.

Хоспис ускоряет смерть пациента. Многие боятся попадания в хоспис, считая, что там они закончат свою жизнь быстрее, чем дома. На самом деле многочисленные исследования показали, что люди с одинаковым диагнозом живут в хосписе дольше, в отличие от тех, кто отказался от такого сервиса. Заведение дает возможность прожить больше последних дней, к тому же качественнее.

Хоспис требует расписки об отказе в реанимации. Некоторые хосписы требуют такую расписку, а другие - нет. Для получения места в хосписе такая бумага вовсе не является обязательной. По сути, документ говорит о том, что в случае остановки сердца пациент отказывается от попыток запустить орган с помощью электрического тока. Дело в том, что это чревато переломами ребер. Такая бумага позволяет дать разрешение уйти человеку, не мучая персонал и самого себя. Но подпись всегда можно и отозвать. Целью хосписа является помочь человеку, а не требовать от него что-то.

Лучше умирать дома, а не в хосписе, больнице или доме престарелых. Хоспис является не местом, а поддержкой со стороны команды профессионалов. Они работают с людьми, где бы те не находились. Хосписы могут располагаться в домах, квартирах, трейлера, приютах для бездомных, домах престарелых и в специальных лечебницах. Хоспис должен быть в том месте, которое сам пациент считает своим домом.

В хосписах перестают давать лекарства. Часто люди даже в последние свои дни принимают лекарства из длинного списка. Отказ от некоторых из них действительно способен увеличить самочувствие или улучшить аппетит. Если есть диагноз, который оставляет считанные месяцы жизни, то нет смысла понижать холестерин или лечить остеопороз. Находясь в хосписе, можно есть столько яиц или мороженого, сколько угодно! Почему бы не позволить себе полакомиться взбитыми сливками с клубникой? В любом случае врачи дадут рекомендации о том, какие лекарства уже нет смысла принимать, но конечное решение остается за самим больным.

Хоспис делает больных зависимыми от наркотиков. В очень малых дозах наркотики могут быть эффективными в снятии болевых синдромов и улучшении дыхания. Медицинская бригада имеет большой опыт в использовании наркотических средств, давая их в таком объеме, чтобы пациент мог почувствовать себя лучше и сохранять прежний образ жизни. Дозы даются малые, чтобы они не приводили к отключению сознания и не приводили к зависимости. Те, кто боится принимать наркотические средства, могут попросить медсестру побыть рядом с ними после первой дозы, оценивая комфорт.

Хоспис - дорогое удовольствие. На Западе услуги хосписа покрываются частными страховыми компаниями. Многие приюты имеют свои собственные фонды, для покрытия расходов или же ищут какие-то способы нахождения средств.

Попадание в хоспис означает, что нельзя больше будет общаться с лечащим врачом. Врачи в хосписе работают в тесном сотрудничестве с лечащими докторами. Они вместе создадут наилучший план лечения, оптимальный для больного. Надо просто сообщить в хосписе, что будут продолжаться консультации со своим врачом.

Хоспис означает полный отказ от собственных решений. Хоспис построен вокруг установленного самим человеком плана. Больной словно бы едет в транспорте, выбирая свой путь. Все вокруг помогают сделать ход машины более плавным.

Хоспис обеспечивает круглосуточный уход. В хосписе команда доступна в режиме 24/7, обеспечивая помощь и медицинское обслуживание. Но команда никогда не берет на себя ответственность по уходу и не обещает предоставлять постоянный уход, моментально реагируя на все проблемы. Не все хосписы в состоянии постоянно следить за своими пациентами, это стоит учитывать.

Все хосписы одинаковые, вне зависимости, являются ли они коммерческими проектами или благотворительными. Каждый хоспис должен предоставлять определенные услуги, но зачастую пути отличаются. Как есть много бизнес-моделей для запуска ресторана, так есть и варианты обеспечения ухода и в таких заведениях. Да и семьям порой важно знать, имеют ли они дело с коммерческим предприятием или благотворительной организацией. Содержание пациента в хосписе может стать весьма недешевым в случае отсутствия страховки.

Необычная больница, или Что такое хоспис — журнал "Рутвет"

Слово «хоспис» для большинства людей звучит как приговор. Мол, если уж человека отвезли в хоспис, значит, он непременно умрет вскоре. Однако, если разобраться, что такое хоспис, можно понять, что это отнюдь не последняя остановка на пути из повседневной жизни в смерть.

Да, большинство пациентов хосписа имеют неутешительные диагнозы. Их выписывают из больницы, поскольку традиционная медицина помочь таким больным уже не может. Помощь, которую они получают в хосписе, называют паллиативной, то есть, поддерживающей. Здесь больным дают кислород, обезболивающее, при необходимости обеспечивают питанием через зонд. В хосписе лежат преимущественно больные с онкологическими диагнозами, инсультами. Некоторые – даже по несколько раз. Если заболевание характеризуется стадиями ремиссии, когда больной чувствует себя достаточно хорошо, он может на время покидать хоспис, возвращаясь туда, когда наступает ухудшение. Есть пациенты пожилого возраста, которые могут находиться в хосписе достаточно долгое время, ведь онкологический процесс у людей в возрасте протекает медленно.

Хоспис: история становления паллиативной медицины

К сожалению, хосписы появились относительно недавно. Если посмотреть в словаре, что такое хоспис, как переводится с латинского языка (точнее, со старофранцузского), найдется определение «гостеприимство». Хосписами назывались дома, где останавливались отдохнуть странствующие пилигримы во время своего паломничества в Иерусалим. Безусловно, в пути пилигримы могли заболеть, а в средневековых хосписах им оказывалась посильная (для того времени) медицинская помощь. Что же конкретно касается ухода за умирающими, безнадежно больными, то лишь с распространением христианства в Европу пришла идея, что неизлечимые больные тоже должны получать медицинскую помощь. Парадокс, но тот же Гиппократ считал, что медицина должна помогать лишь тем, кто имеет все шансы выздороветь. А безнадежно больным людям оставались дома призрения, где они ожидали конца, забытые всеми.

Что такое хоспис – больница для умирающих или приют для тех, кто ждет чуда? Первой на этот вопрос ответила Жанна Гарнье, которая открыла дом для умирающих больных в городе Лионе. В ее хосписе больным дарили право на достойные жизнь и уход. Хоспис с символичным названием «Голгофа» открылся в 1842 году, а в 1879 году идею Жанны Гарнье поддержали ирландские монахини, основавшие в столице Ирландии Хоспис Богоматери. В конце 19 века хосписы открылись во многих европейских городах.

Долгое время вопрос о надлежащем уходе за хосписными больными оставался открытым, так как у медицинских сотрудников и примкнувших к ним волонтеров, которые работали в хосписах, не имелось нужных знаний. Первой книгой, содержавшей подобные знания, стала брошюра Альфреда Ворчестера (классика паллиативной медицины) «Уход за больными и умирающими», написанная им в 1935 году на основе нескольких лекций, которые этот семейный доктор прочитал бостонским студентам. А вот готовить целенаправленно медицинских сестер для работы с больными неизлечимыми стали в 1952 году сотрудники фонда Марии Кюри.

Имя англичанки Элизабет Кюблер-Росс знает каждый медицинский работник, изучающий паллиативную медицину. Ее книга «О смерти и умирании», изданная в 1969 году, произвела переворот в сознании медиков, рассказав им, как больной на последней, терминальной, стадии проходит процесс умирания от глубокой депрессии до постепенного примирения с мыслью о скорой смерти.

Первый российский хоспис возник в Москве в далеком 1903 году. Его открыл профессор МГУ Левшин, глубоко изучавший проблемы лечения онкологических больных. Правда, в 1920-м году хоспис был переоборудован в исследовательский институт. Только в 1990 году по инициативе и всесторонней поддержке английского журналиста Виктора Зорза (его дочь скончалась от рака) в Санкт-Петербурге открылся хоспис, и Россия снова приняла эстафету хосписного движения. Сейчас на территории страны чуть больше ста хосписов, коммерческих и бесплатных. К сожалению, доступны они лишь для жителей больших городов.

Хоспис или домашний уход: проблема выбора

Есть мнение, что в хосписах находятся люди одинокие, у которых нет близких родственников. Но это ошибка. Хоспис, что значит «гостеприимный дом», открыт для всех, кто нуждается в квалифицированном медицинском уходе. Не всегда родные и близкие больного могут находиться рядом с ним круглосуточно, обеспечивая надлежащий уход. Последняя стадия онкологического заболеваниями характеризуется сильной болью, которую можно снять лишь при помощи определенных препаратов. Это в силах сделать сотрудники хосписа.

Родные и близкие, сослуживцы, друзья могут навещать больного в хосписе практически круглосуточно. Кроме собственно социальной помощи и медицинской, больному и его семье в хосписе могут оказать помощь духовную, психологическую и юридическую.

Чтобы устроить человека в хоспис, необходимо направление, которое может выдать районный онколог. Получить направление можно на основании наличия онкологического диагноза в последней стадии с сильным болевым синдромом. Количество мест в хосписах ограничено, поэтому больному могут предложить патронажную помощь в домашних условиях.

Важно знать, что персонал хосписа, будь то бесплатное учреждение или коммерческое, старается продлить активную жизнь больного человека. Главный девиз хосписа звучит так: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

www.rutvet.ru

как и где появились, зачем нужны

Создание хосписов не новое дело. Идея эта известна ещё с давних времён и непременно связана с медицинским разделом философии. Существует мнение, что умирающему человеку нужно и можно помочь. Этот мнение абсолютно верное.

Содержание

Помощь умирающим больным в древности
Зарождение хосписов
Средневековье и хосписы
Что значит слово «хоспис»?
Когда стали употреблять слово «хоспис» в его теперешнем значении?
Открытия учреждений для умирающих
Современное паллиативное движение
Паллиативная помощь детям в Беларуси

ребёнок в инвалидной коляске Умирающий человек должен находиться в условиях, которые обеспечивали бы достойное существование, дабы не испытывать унижение страхом, болью, обречённостью. Эти условия должны помочь сохранить ценности человека до его ухода в лучший мир.

Помощь умирающим больным в древности

Как только на европейском континенте начало зарождаться христианство, вместе с ним и пришло сострадание к больному и умирающему. Древние медики считали, что умирающему не стоит протягивать руки. Это мнение культивировал в них Гиппократ. Считалось, что помогать тем, кого уже болезнь победила, дело не богоугодное. Если человек умирает, значит, так распорядились боги и перечить их воле нельзя.

Зарождение хосписов

Первые упоминания о хосписах мы встречаем в Восточном Средиземноморье, а уже в IV веке н.э. эта идея достигла и Латинского мира. Открыла первый хоспис для больных и паломников Фабиола, римская матрона, которая училась у святого Иеронима. С данного случая хосписы стали появляться во многих монашеских орденах Европы.

Средневековье и хосписы

Ночлежки и богадельни в те времена и были хосписами. В них останавливались паломники, направляющиеся в Святую землю. Эти заведения обычно располагались вдоль дорог и становились прибежищем для страждущих, уставших, заболевших людей. Несмотря на это, хосписы помогали и местным жителям.

Что значит слово «хоспис»?

Мы говорим хоспис, а что это такое в большинстве своём и не догадываемся. Не догадываемся именно о первоначальном смысле этого слова. В латинском языке слово «hospes» означало гость. К мы видим, хоспис не был связан со смертью в этимологическом смысле. хоспис в Лилле

Годы шли и значения слова менялось и, в конце концов, оно стало означать и хозяина, и «гостеприимный, дружелюбный к странствующим». С течением времени появилось слово «hospitium» -тёплые дружеские отношения между гостем и хозяином, а затем и место развития таких отношений.

В древнееврейском значение слова «хоспис» то же – гостеприимство. В основном в раннехристианские времена работники хосписов заботились о душевном состоянии страждущего, однако, скоро начали появляться и наметки на помощь телу. Нет никаких сомнений, что первый хосписы не были созданы именно для ухода за умирающими больными, но то, что они были окружены вниманием и всяческой заботой, неоспоримый факт.

Когда стали употреблять слово «хоспис» в его теперешнем значении?

Употребление слова «хоспис» в том ключе, в каком используем мы его сегодня, началось только в XIX веке. Многие средневековые хосписы в связи с Реформацией были закрыты. Иные стали домами для присмотра над престарелыми. Большая часть работы хосписов перешло к «больницам», врачи которых занимались только пациентами, имевшими шансы на выздоровление. В те времена невылеченный или безнадёжный больной приводили к резкому падению авторитета врача. Практически никогда врачи не приходили к умирающим пациентам, даже для того, чтобы констатировать смерть. Констатация смерти выполнялась только чиновниками или священниками.

Открытия учреждений для умирающих

В 1842 году француженка Жанн Гарнье открыла хоспис для умирающих пациентов в Лионе. Этот хоспис назывался «Голгофа». По примеру молодой женщины во французских провинциях стали открываться подобные учреждения. Некоторые из них функционируют и на сегодняшний день.

хоспис Богоматери картина В Дублине в 1879 году сёстрами милосердия был открыт Хоспис Богоматери для умирающих. Затем ими же был открыт хоспис в 1905 году в лондонском Ист-Энде. В этом временном промежутке открылись ещё три протестантских хосписа для умирающих и бедных людей. «Дом Святого Луки для больных и умирающих» предоставлял годовые отчёты, в который врач Баррет описывал уникальные и немыслимые истории о своих пациентах. В отчётах было мало о медикаментозном лечении, но очень много о характере и мужестве умирающих больных.

В хосписе Святого Луки в 1948 году было введена новая форма работы в виде установления постоянного приёма наркотического анальгетика морфина, который применялся в медицине только для снятия сильного болевого синдрома. В других же больницах пациенты сходили с ума от боли и умоляли медицинский персонал избавить их от невыносимых страданий - они боялись, что пациенты станут наркозависимыми. В хосписе же Святого Луки пациенты физической боли не испытывали.

Современное паллиативное движение

1967 год становится годом начала современного паллиативного движения. В этот год открылся новый хоспис Святого Кристофера, который представлял собой сочетание больницы и дома.

В 1972 году хоспис появился в Кракове, а в 1975 году в канадском Монреале. Хоспис включал в себя нескольких специалистов стационарной и выездной службы. Здесь в Канаде слово «паллиативный» было употреблено впервые, поскольку слово «хоспис» означало недостаточную помощь и опеку.

В 1990 году первый хоспис появился и России, однако в 1903 году самый первый хоспис функционировал в течение менее чем 20 лет, а в последующие годы на его базе открылась онкологическая лечебно-исследовательская клиника. На данный момент это Московский научно-исследовательский институт имени П.А. Герцена. На данный момент в России более 100 хосписов. проект нового хосписа в Беларуси

Паллиативная помощь детям в Беларуси

На данный момент в Беларуси действует ОБО «Белорусский детский хоспис», под опекой которого находится более 200 семей неизлечимо больными детьми в год. Организация занимается не только исключительно паллиативной помощью детям, но и обеспечивает информативно-образовательный процесс как родителей, так и медицинского персонала.

Помимо ОБО «Белорусский детский хоспис» в Беларуси существуют и другие общественные организации, которые оказывают услуги населению в направлении паллиативной помощи детям.

Литература:

А.Г. Горчакова, Л.Ф. Газизова "Психологические аспекты оказания паллиативной помощи детям".

www.childrenspace.by

Хоспис на Medside.ru

Читайте нас и будьте здоровы! Условия использования о портале обратная связь

Врачи
Болезни
- Кишечные инфекции (4)
- Инфекционные и паразитарные болезни (20)
- Инфекции, передающиеся половым путем (6)
- Вирусные инфекции ЦНС (2)
- Вирусные поражения кожи (5)
- Микозы (9)
- Гельминтозы (3)
- Злокачественные новообразования (8)
- Доброкачественные новообразования (4)
- Болезни крови и кроветворных органов (3)
- Болезни щитовидной железы (5)
- Болезни эндокринной системы (12)
- Недостаточности питания (1)
- Психические расстройства (25)
- Воспалительные болезни ЦНС (2)
- Болезни нервной системы (17)
- Двигательные нарушения (4)
- Болезни глаза (15)
- Болезни уха (3)
- Болезни системы кровообращения (8)
- Болезни сердца (4)
- Болезни артерий, артериол и капилляров (7)
- Болезни вен, сосудов и лимф. узлов (6)
- Болезни органов дыхания (17)
- Болезни полости рта и челюстей (13)
- Болезни органов пищеварения (25)
- Болезни печени (1)
- Болезни желчного пузыря (5)
- Болезни кожи (27)
- Болезни костно-мышечной системы (29)
- Болезни мочеполовой системы (10)
- Болезни мужских половых органов (8)
- Болезни молочной железы (3)
- Болезни женских половых органов (26)
- Беременность и роды (5)
- Болезни плода и новорожденного (3)
- Врожденные аномалии (пороки развития) (10)
- Травмы и отравления (8)
Симптомы
- Амнезия (потеря памяти)
- Анальный зуд
- Апатия
- Афазия
- Афония
- Ацетон в моче
- Бели (выделения из влагалища)
- Белый налет на языке
- Боль в глазах
- Боль в колене
- Боль в левом подреберье
- Боль в области копчика
- Боль при половом акте
- Вздутие живота
- Волдыри
- Воспаленные гланды
- Выделения из молочных желез
- Выделения с запахом рыбы
- Вялость
- Галлюцинации
- Гнойники на коже (Пустула)
- Головокружение
- Горечь во рту
- Депигментация кожи
- Дизартрия
- Диспепсия (Несварение)
- Дисплазия
- Дисфагия (Нарушение глотания)
- Дисфония
- Дисфория
- Жажда
- Жар
- Желтая кожа
- Желтые выделения у женщин
- ...
- ПОЛНЫЙ СПИСОК СИМПТОМОВ>
Лекарства
- Антибиотики (211)
- Антисептики (122)
- Биологически активные добавки (210)
- Витамины (192)
- Гинекологические (183)
- Гормональные (156)
- Дерматологические (258)
- Диабетические (46)
- Для глаз (124)
- Для крови (77)
- Для нервной системы (385)
- Для печени (69)
- Для повышения потенции (24)
- Для полости рта (68)
- Для похудения (40)
- Для суставов (161)
- Для ушей (14)
- Другие (308)
- Желудочно-кишечные (314)
- Кардиологические (149)
- Контрацептивы (48)
- Мочегонные (32)
- Обезболивающие (280)
- От аллергии (102)
- От кашля (137)
- От насморка (91)
- Повышение иммунитета (123)
- Противовирусные (114)
- Противогрибковые (126)
- Противомикробные (144)
- Противоопухолевые (65)
- Противопаразитарные (49)
- Противопростудные (90)
- Сердечно-сосудистые (351)
- Урологические (89)
- ДЕЙСТВУЮЩИЕ ВЕЩЕСТВА
Справочник
- Аллергология (4)
- Анализы и диагностика (6)
- Беременность (25)
- Витамины (15)
- Вредные привычки (4)
- Геронтология (Старение) (4)
- Дерматология (3)
- Дети (15)
- Другие статьи (22)
- Женское здоровье (4)
- Инфекция (1)
- Контрацепция (11)
- Косметология (23)
- Народная медицина (17)
- Обзоры заболеваний (27)
- Обзоры лекарств (34)
- Ортопедия и травматология (4)
- Питание (41)
- Пластическая хирургия (8)
- Процедуры и операции (23)
- Психология (10)
- Роды и послеродовый период (35)
- Сексология (9)
- Стоматология (9)
- Травы и продукты (13)
- Трихология (7)
Словарь терминов
- [А] Абазия .. Ацидоз (114)
- [Б]

medside.ru

«Хоспис – территория любви»: Юлия Матвеева о фонде «Вера», эмпатии и профессионализме

Уже больше года Юлия Матвеева возглавляет фонд помощи хосписам «Вера». «Филантроп» поговорил с Юлией о том, какие цели ставит перед собой фонд, как меняется работа фонда и как развивается паллиативная помощь.

«Все хосписы должны работать так же хорошо, как Первый»

— Какие цели фонд «Вера» ставит перед собой на ближайшее время?

Юлия Матвеева, директор фонда «Вера». Фото предоставлено пресс-службой

— Наша работа изменилась в апреле 2016 года, когда Нюта Федермессер, основатель фонда «Вера», стала директором государственного медицинского учреждения Центр паллиативной помощи в Москве, сменив статус с общественника на официальную должность. А мне выпала честь стать руководителем такого большого и успешного фонда. Это было рискованное решение – передать управление фондом человеку, который еще вчера работал в коммерческих корпорациях и не имел к благотворительности никакого отношения. Спасибо Нюте и правлению фонда за доверие и поддержку. Мне до сих пор бывает страшно — фонд растет в геометрической прогрессии, ты боишься пропустить что-то важное, не успеть отреагировать на происходящие изменения, при этом постоянно помнишь, что на тебе лежит груз ответственности за сохранение репутации фонда, которая с таким трудом достигалась в течение долгих 10 лет.

Поэтому, в первую очередь, основной задачей является сохранение достигнутых результатов, где фонд – эксперт в области паллиативной помощи. Именно от этой позиции мы сейчас строим свою стратегию развития. Нам важно выстроить систему оказания помощи таким образом, чтобы каждый человек, вне зависимости от его материального статуса, места жительства, пола и возраста, получил возможность воспользоваться паллиативной помощью в конце жизни. Это глобально, а на ближайшую перспективу мы приняли решение сосредоточиться на содействии развитию системы паллиативной помощи в Москве.

Начиная с 2017 года фонд начал сотрудничество со всеми 8 московскими хосписами, которые с марта 2017 года стали структурными подразделениями Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, находящегося под управлением Нюты. А это более 2,5 тысяч человек, получающих одномоментно помощь в этих учреждениях.

Наша задача сейчас — помочь Нюте как руководителю такой большой структуры, выстроить систему работы учреждений по единым стандартам. Это значит, что все хосписы должны работать так же хорошо, как Первый, основанный Верой Миллионщиковой.

Чтобы везде пациенты получали достаточное обезболивание, одинаково интенсивно работали выездные службы, чтобы везде помощь была бесплатной для пациента, чтобы двери были круглосуточно открыты для родственников.

Первые совместные шаги сделаны, и уже есть результаты. Если раньше каждый человек, нуждающийся в паллиативной помощи, хотел попасть именно в Первый московский хоспис, то сейчас все чаще мы слышим просьбы пациентов рассказать им, как попасть в другие московские хосписы или Центр паллиативной помощи на улице Двинцев. На фоне выравнивания стандартов качества появляется положительный «имидж» у всех хосписов и вообще доверие к ним, ведь раньше люди хосписов боялись. Так что основная наша миссия на этот год – работать над стандартизацией услуг. При этом мы продолжаем поддерживать хосписы и паллиативные отделения в регионах, адресно помогаем семьям с тяжелобольными детьми и обучаем медицинский персонал.

Первый Московский хоспис. Фото предоставлено пресс-службой

— Вы говорите, что вы человек из другой сферы, а что для вас значит хоспис?

— Сейчас, спустя 2,5 года работы в фонде, могу сказать, что хоспис – это территория любви, я в это искренне верю. Хотя когда – то, при произношении этого слова, у меня пробегал холодок по спине. Слишком устойчивы мифы в нашем обществе, слишком сложна тема смерти, чтобы ее открыто обсуждать. А хоспис в головах большинства – это ужас, смерть, страх, одиночество. Так и у меня, я была одна из тех, кому страшно об этом думать, говорить.Я помню, как стояла перед входом в Первый Московский хоспис, настраивала себя, чтобы открыть калитку, сделать первый шаг и пойти на первую встречу с Нютой (фонд «Вера» тогда находился в здании хосписа).

Сложно объяснить, но это странное чувство, когда головой ты все понимаешь, но что-то блокирует в тебе рациональное, а запускает другие механизмы. Ты подсознательно боишься смерти, боишься войти туда, где она так часто бывает.

Я собралась духом и вошла. Вместо здания безликой больницы, которую рисует себе каждый в голове при слове хоспис, ты попадаешь в частный особняк, где при входе тебя встречают довольные жизнью кошки, где в огромном аквариуме плавают рыбки, где холл и коридор утопают в зелени, стены расписаны художником-экспрессионистом, как называет себя Дмитрий Карабчиевский, кессонные потолки и стены отделаны деревом, нет больничного запаха, пахнет выпечкой, по коридорам ходит улыбающийся персонал, а за круглым столом, накрытым скатертью с бахромой, сидит мужчина-пациент с запотевшей рюмкой водки в руке и сигаретой (это его желание, он имеет право на его реализацию — если доктор разрешил, то – можно — нет других оснований для запрета), ведь это жизнь, сколько бы ее ни осталось). Возникает когнитивный диссонанс между тем, что ты себе придумал, и тем, что есть в реальности. Пропадает страх, появляется ощущение спокойствия. Это чей-то дом, не больница, а ты пришел в гости и тебе рады. Позже, вечером. будет концерт классической музыки, в гостиную вывезут пациентов на кроватях, кто-то придет сам, с кем-то будут его близкие и друзья, будут слышны аплодисменты. Это просто жизнь, просто хочется успеть сделать то, что откладывал, не позволял себе ранее, ведь времени остается не так много, как хотелось бы. И это все про любовь. И вот так выглядит хоспис изнутри.

О профессионализме и заботе

— Как вы считаете, а что делает хоспис таким?

— В первую очередь это персонал, который там работает, его профессионализм, наличие чувства эмпатии к своим пациентам, наличие желания сделать так, чтобы пациент себя чувствовал как дома, чтобы не было боли, страха, унижения, грязи. Важно уметь предупреждать развитие событий, действовать на опережение. В хосписе не должно быть места страху. И это все про персонал. Очень много зависит от руководителя учреждения, от того, какую атмосферу он сможет создать в своем коллективе, от того, как он выстроит рабочие процессы в стационаре и на выездной службе. Сейчас уже невозможно представить себе хоспис без помощи волонтеров, которые помогают в немедицинской части, без помощи благотворителей, которые помогают создать домашний уют, провести праздники, исполнить желания пациентов, закупить что-то, что не обеспечивается за государственный счет.

Факторов, влияющих на создание особой атмосферы, в списке может быть несколько сотен, но все-таки персонал – это самый важный фактор. Поэтому фонд уже несколько лет занимается обучением медиков по всей стране и издает специальную литературу. Мы большую надежду возлагаем на проект по обучению сиделок «Мастерская заботы», который пока работает для обучения медицинского персонала хосписов.

— Проект «Мастерская заботы» работает уже больше года, насколько он эффективен?

— Об эффективности проекта по обучению сиделок сейчас говорить рано, слишком мало прошло времени. Как я уже говорила, мы пока сосредоточены на обучении основам ухода именно тех, кто работает в хосписе, от уровня профессионализма которых зависит качество помощи. При этом заодно «обкатываем» методики обучения. На текущий момент обучение прошли более 50 слушателей – это медицинские сестры, волонтеры, координаторы от фонда, которые работают непосредственно в хосписах, а также несколько сотрудников из других фондов, которые помогают тяжелым больным. Наша задача в ближайшее время сделать доступными тематические курсы для родственников пациентов, сиделок, которые будут работать с пациентами учреждений.

— Вы обучаете не только персонал, но и координаторов учреждений. А какую роль выполняет координатор от фонда в хосписе?

— Координатор – это связующее звено между хосписом и фондом. Он помогает персоналу учреждения организовать оказание немедицинской помощи пациентам (от организации концертов до исполнения индивидуальных желаний), координирует волонтеров, отвечает за создание уюта, обеспечивает исполнение заявок на помощь от персонала, формирует бюджет проекта, взаимодействует с благотворителями, общается с родными и близкими пациентов. Он тот, кто 24 часа в сутки «спешит на помощь», тот, кто знает все и обо всем, кто может решить любой, даже самый сложный, вопрос. Поэтому важно обучать координаторов основам ухода за тяжелыми больными. Он должен разбираться в этом вопросе, чтобы понимать, как сделать лучше для пациента.

Первый Московский хоспис. Фото предоставлено пресс-службой

О помощи хосписам в регионах

— Что еще «Вера» сейчас делает для хосписов?

— Помощь фонда хосписам обширна – мы можем оказать разовую помощь, если вдруг возникает экстренная потребность: наша задача подставить плечо, ни в коем случае в хосписе не должно внезапно что-то закончиться, скажем, если сорвалась госзакупка. Ведь у пациента нет времени ждать, когда поставщик исполнит свои обязательства, помощь ему нужна сейчас. И мы этот разрыв оперативно закрываем из благотворительных средств. А можем помогать системно — это и профессиональная поддержка, поддержка знаниями, это организация немедицинской помощи, повышение качества помощи до мировых стандартов за счет приобретения современных средств ухода и расходных материалов, специализированного оборудования, закупка которого не может быть произведена за государственный счет. Все хосписы очень разные, соответственно, и объем помощи может быть тоже очень разным. Мы всегда должны помнить, что помогаем пациенту, поэтому любой запрос на помощь анализируем именно с этой позиции.

— Фонд «Вера» долгое время был единственной НКО, которая работала с хосписами. Сейчас появляются и другие подобные организации?

— К счастью, эта тема постепенно становится не такой страшной для общества. Был страх, недопонимание, было ощущение, что ты ничего не можешь сделать, ведь человек все равно умирает. Но фонду удалось за 10 лет работы доказать, что помощь неизлечимому больному возможна. А еще – удалось убедить коллег в регионах, что в их силах – помочь. Наш фонд был и остается единственной некоммерческой организацией, которая занималась этой темой системно. Но сейчас появляются и другие фонды, которые адресно помогают неизлечимо больным пациентам в конце жизни. Конечно, фондов, которые помогают взрослым людям, единицы, и у них мало опыта, но они уже есть и работают. А мы помогаем в силу своих возможностей, передаем знания, консультируем. Удобно передавать технологии и методы работы, и когда они грамотно подхватываются, это положительный момент.

Нам очень приятно видеть, как работают, например, коллеги из фонда Ройзмана в Екатеринбурге. Ситуация в регионе меняется на глазах.

Есть также фонды уже работающие в сфере здравоохранения, которые расширяют свою деятельность и на паллиативных детей – и в этом случае мы можем, например, подключить их к помощи нашим подопечным-детям в регионах, так как они ближе. А мы готовы обучить врачей на месте, многие из которых впервые в своей практике сталкиваются с редкими заболеваниями и не знают, что можно сделать. А сделать можно многое. Например, врачи уверены, что ребенок с нервно-мышечным заболеванием может только лежать. Но если врач впишет в ИПРА коляску – и ее выдадут – ребенок сможет пойти в школу.

Так произошло с восьмилетней Полиной, нашей подопечной из Тобольска. Юрист фонда помог семье получить от государства коляску с электроприводом. Благодаря этому Полина сегодня ходит в школу, участвует в конкурсах и олимпиадах – ее родители регулярно пишут нам и делятся ее успехами. А таких детей под опекой фонда 188 по всей России.

Тенденция появления новых фондов, работающих в паллиативной сфере, нас очень радует.

Пациент хосписа. Фото предоставлено пресс-службой

Тема смерти: преодоление табу

— Означает ли эта тенденция, что в обществе меняется отношение к теме смерти или она все еще остается табуированной?

— Если сравнить то, что было 10 лет назад, и что есть сейчас, то это можно считать прорывом. И в этом, безусловно, есть заслуга Нюты и фонда «Вера». Хотя тема пока еще пугает. Если за рубежом человек заранее покупает себе место на кладбище, составляет план на финальный этап жизни, то у нас это еще не принято. Но в то же время ведь наши бабушки собирали узелок к своим похоронам – вещи, в которых их нужно будет похоронить, откладывали деньги, давали инструкции родственникам, как поступить с тем или иным приготовленным предметом… Так поступала и моя бабушка. Следующее поколение относится к смерти иначе. Скажем, моя мама категорически отказывается говорить об этом. Смерть рассматривается как проигрыш, который в сознании недопустим. И она не одна такая.

Изменение отношения к этой теме в обществе, отражается и на изменении структуры пожертвований в фонде. Совсем недавно взрослым подопечным фондов было тяжело или практически невозможно привлечь средства на помощь. Это означает, что мы все-таки начинаем думать и о себе тоже, о своем будущем. Сегодня помогу я, завтра помогут мне. Потому что это касается каждого, даже если не напрямую.

Качество помощи самым слабым и беззащитным отражает уровень культуры и зрелости общества. Если мы сформируем общество с правильным отношением к смерти, то мы сформируем и осознание того, что помогать надо.

Функция помощи уходящему должна стать одной из традиций культуры. Это наша социальная ответственность перед самим собой. Это неотъемлемая часть нашей жизни. Именно она всегда будет нуждаться в благотворительной поддержке. Даже когда будут решены системные проблемы. Чтобы когда пациент хосписа выезжал на коляске на улицу, во дворе были высажены красивые цветы, чтобы был волонтер, который мог поговорить, отвлечь, чтобы родственник, пришедший навестить близкого, мог остаться там на сутки – и все это помощь не государственная, а благотворительная. Она не дорогостоящая, но нужная. Это та самая немедицинская помощь, которая сохраняет качество жизни пациента; индивидуальный подход, который не может обеспечить система.

— Еще одна важная «системная» проблема, которой занимается фонд «Вера», — это возможность для родственников находиться рядом с умирающим близким, ребенком или взрослым, будь то дома, в хосписе, в паллиативном отделении или в реанимации. Знаю, что недавно началась работа над проектом «Открытая реанимация». Что уже удалось изменить?

— Мы постоянно сталкиваемся с этой проблемой, в первую очередь, с доступом в реанимацию к неизлечимо больному ребенку, состояние которого может ухудшиться в любой день, которые требует постоянной заботы и особенного ухода. Такой ребенок попадает в реанимацию, а мама остается в неведении, — нет ничего страшнее, чем закрытые двери и отсутствие информации. Несколько лет назад мы начали бороться за изменение отношения медицинского персонала к родителям, приходящим к своим детям. Потому что закон не ограничивает их в допуске к своему ребенку, наоборот, обязывает врачей обеспечить пребывание родителей с ребенком в больнице, реанимация — не исключение. Но на деле родителей не пускали к детям практически повсеместно, считалось удачей, если где-то разрешали приходить хотя бы на полчаса в день.После того, как этот вопрос поднимался сначала Нютой Федермессер, а потом и Константином Хабенским на прямой линии с президентом Владимиром Путиным, дело как-то сдвинулось с места. Вместе с фондом Хабенского, фондом «Детский паллиатив», детским хосписом «Дом с маяком» мы продолжаем продвигать идею открытой реанимации. Чтобы каждая реанимация была максимально доступна. Да, есть определенные правила нахождения в реанимации, но нужно найти баланс между правилами и правом родителей. Ребенок не должен находиться один в такой ситуации. Паллиативный ребенок, который всю свою маленькую жизнь был 24 часа в сутки со своей мамой, вдруг оказывается один. Это огромная травма, он теряет жизненную опору.

У таких детей иногда нет привычных жизненных реакций, и мама тратит долгие месяцы и годы, чтобы их развить, а в реанимации из-за стресса такие навыки теряются. Мама для ребенка – дополнительное лекарственное средство, она помогает ему одним своим присутствием.

К сожалению, мы пока не нашли инструмента, который бы позволил решить эту проблему оперативно. Ситуация с допуском меняется, но очень медленно. А пока нам продолжают присылать истории семей, чьи дети умерли одни в реанимации. Это добавляет сил, не дает возможности остановиться в поиске компромиссного решения. Никто не должен быть одиноким и брошенным в больничных стенах.

Например, в прошлом году наш юрист помогал маме договориться с больницей о круглосуточном доступе к ребенку. В итоге, это получилось — к счастью. Ребенок ушел из жизни ночью, но мама была все время рядом, держала его за руку. И это тоже важно, это право ребенка и его мамы, и это наша задача и важная часть организации паллиативной помощи. Нужно, чтобы это было правилом, принятым во всех больницах, без вмешательства кого-либо в ручном режиме.

Подопечный хосписа. Фото предоставлено пресс-службой

Об эмоциональном выгорании

— Сотрудникам фонда «Вера», видимо, тоже часто нужна психологическая помощь, ведь не так просто помогать людям, осознавая, что они уходят. Испытываете ли вы и ваши коллеги синдром эмоционального выгорания в вашей работе? Как вы справляетесь с эмоциональными проблемами?

— Особенность нашей работы в том, что у нас нет положительных кейсов в привычном понимании. Ведь наши подопечные не выздоравливают… и мы знаем, что они не вылечатся. Для нас положительный кейс – когда «человек умер хорошо». Со стороны это кажется непонятным и даже странным рассуждением. А для нас это важно. Мы говорим, что у любой нашей истории есть завершающий этап в виде ухода человека из жизни. Поэтому в случае сотрудников фонда «Вера» нет завершающей компенсационной составляющей – когда ты помог, человек вылечился, или у него как-то изменилась жизнь. Это значит, что муж, жена, родители, или дети остались без чувства вины перед ушедшим родственником, они сделали все, что было в их силах, что их близкий ушел без боли, без унижений, в комфортных условиях. Но ведь это все равно потеря. Это все равно большая трагедия для семьи, особенно когда речь идет об уходе детей.

Поэтому так важно поддерживать близких и после утраты. Бывает так, что кто–то из координаторов эмоционально сближается с пациентами, и при уходе человека это становится и его личной трагедией.

Сложно не быть вовлеченным, не сопереживать потерю. Способность сопереживать, но не умирать вместе с каждым пациентом, приходит с опытом. Нужно время и умение выстраивания границ.

Мы не имеем права расклеиваться, так как не сможем помочь тем, кто нашу помощь очень ждет. Это наша работа, а смерть – это часть жизни каждого, ее надо принять и уважать. Если не получается принять, то нельзя оставаться на этой работе, нужно думать о себе и не допускать выгорания. Нас дома ждут дети, муж или жена, мама или папа. Для них мы должны сохранять себя. Это распространяется на волонтеров фонда, каждый из которых для нас на вес золота.

А для сотрудников, которые не работают с пациентами напрямую (пишут тексты, ищут средства, готовят отчеты, учат волонтеров), есть универсальное средство от выгорания – день в хосписе. И это, видимо, еще одна странность — как можно избавиться от душевной боли и стресса там, где умирают люди? Но секрет в том, что хоспис – это территория любви. Мы приходим в хоспис – и там все наполнено энергетикой любви, заботы, тепла. И ты понимаешь, что вот то, ради чего ты работаешь 24 часа в сутки, вот ради чего ты бросил все свои дели и примчался на работу в свой выходной в 8 утра. Вот эти пациенты, которые могут выйти из комнаты на улицу – даже если лежат. Вот эти медсестры, которые видят и слышат все, что происходит в стационаре, которые улыбаются, здороваются с каждым, спрашивают пациентов об их желаниях.

— Вы говорите про выстраивание границ. А есть что-то, что категорически запрещено в отношениях с пациентами и их родственниками?

— Запрещено брать деньги, подарки. Помощь предоставляется на безвозмездной основе. Ни сотрудник фонда, ни волонтер, ни сотрудник хосписа не имеют на это права. Это строжайший запрет, который соблюдается беспрекословно. Мы также не принимаем пожертвования от родственников ушедших пациентов в течение года после смерти. И это тоже наша строго принципиальная позиция. Мы считаем, что человек не должен жертвовать, поддаваясь своим эмоциям. Эти люди теряют своего дорогого родного человека, и им кажется важным помочь фонду, который помогал их близкому.

Да, мы так устроены: мы хотим отблагодарить. А бесплатная помощь в учреждении иногда кажется какой-то странностью, за которую надо заплатить. Людьми движет чувство вины или долга. Мы предлагаем делать паузу на год, за этот срок человек проживает период горевания. И если после этого, уже осознанно, он хочет стать донором фонда – мы будем признательны за его помощь, но не раньше.

Помочь фонду «Вера», можно сделав пожертвование на сайте фонда или через Благо.Ру

philanthropy.ru

История создания хосписов | Фонд помощи хосписам «Вера»

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. Латинское слово «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». Но в позднеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово «hospitalis», прилагательное от «hospes», означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». От этого слова произошло и другое — hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства. В поздние времена латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое по данным Большого англо-русского словаря (1989) означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом».

Р. Поллетти отмечает, что хосписом называлась ночлежка или богадельня, где останавливались паломники на пути в Святую землю.

Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников. Они были своего рода домами призрения для уставших, истощенных или заболевших странников. Однако хосписы не отказывали в помощи и окрестным жителям.

Слово «хоспис», этимологически не связанное со смертью, в более поздние периоды получило ряд неожиданных значений, перекликающихся с целями и задачами сегодняшнего хосписа. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей мере о душевном покое своих гостей, в хосписах заботились и о теле заболевших, считали их паломниками на важном пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, их заболевшие гости были окружены заботой и вниманием до конца.

Сегодняшние принципы работы хосписов, создававшихся для облегчения страданий, в основном, раковых больных на поздних стадиях развития болезни, берут свое начало еще в раннехристианской эре. Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Jerom открыла хоспис для паломников и больных. С этого времени множество монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах (Мф25:35-36) — накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника. Эти принципы наряду с заповедью «так как вы сделали это одному из сих братьев Моих меньших, то сделали мне» (Мф25:40) были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.

Заботу о неизлечимо больных и умирающих принесло в Европу христианство. Античные медики, следую учению Гиппократа, полагали, что медицина не должна «протягивать свои руки» к тем, кто уже побежден болезнью. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: человеку, даже наделенному даром врачевания, не пристало сомневаться в том, что боги вынесли больному смертельный приговор.

Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», врачи которых, переняв идеи Гиппократа и Галена, занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные пациенты могли уронить авторитет врача. Они доживали свои дни почти без всякой медицинской помощи в домах призрения. В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Эту обязанность выполняли священники или чиновники.

В 1842 году Jeanne Garnier, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас, и, по крайней мере, один из этих хосписов участвует в подъеме движения паллиативного ухода в этой стране.

Тридцать лет спустя, в 1879 году ирландские Сестры Милосердия независимо от хосписов Jeanne Garnier основали в Дублине Хоспис Богоматери для умирающих. Орден Матери Mary Aikenhead был основан значительно раньше, еще в начале века, этот орден всегда заботился о бедных, больных и умирающих, но хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за умирающими. К тому времени, когда орден открыл еще один хоспис, хоспис Святого Иосифа в лондонском Ист-Энде в 1905 году, в городе уже действовали, по меньшей мере, три протестантских хосписа, которые назывались «Дом отдохновения» (открылся в 1885 году), «Гостиница Божия», позднее «Хоспис Святой Троицы» (открылся в 1891 году) и «Дом святого Луки для бедных умирающих» (открылся в 1893 году). Последний, основанный Говардом Барретом и Методистской миссией в Восточном Лондоне, публиковал подробные и живые Годовые отчеты. Доктор Баррет размещал там захватывающие истории об отдельных пациентах, их личности. Он писал очень мало о симптоматическом лечении, но живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти. Он глубоко сочувствовал семьям умерших, оставшимся дома в такой нищете, которой не могла помочь ни одна социальная организация. Так, в 1909 году он писал «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых „случаях из нашей практики“. Мы осознаем, что каждый из них — это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас».

Именно в этот хоспис в 1948 году пришла Cicely Saunders, основательница современного хосписного движения. И даже в то время, спустя 40 лет, молодым сотрудникам раздавали экземпляры Годовых отчетов, чтобы дать им представление о духе настоящей хосписной работы.

Основным вкладом Cicely Saunders в хосписное движение и, таким образом, в целую отрасль паллиативной медицины было установление режима приема морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего был действительно огромным и революционным шагом вперед в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и часто слышали фразу «Вы еще можете немного потерпеть» (врачи боялись сделать своих пациентов наркоманами), пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Хоспис использовал для снятия боли так называемый «Бромптонский коктейль», состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя, используемый врачами Бромптонской больницы для пациентов с поздними стадиями туберкулеза.

В 1935 году Альфред Ворчестер опубликовал маленькую книжку «Уход за больными и умирающими», впоследствии ставшую классической. Это были три лекции, прочитанные студентам-медикам в Бостоне. Когда книга увидела свет, автору было уже восемьдесят лет, большую часть которых он проработал семейным врачом. Однако доктор Ворчестер смог написать эту книгу не только благодаря своему огромному опыту, но и благодаря помощи, которую он получил от диаконис дома Отдохновения и парижских монахинь ордена святого Августина. Этот автор по праву считается пионером в паллиативном уходе.

Другая важнейшая работа, посвященная уходу за умирающими, была опубликована мемориальным Фондом Марии Кюри в 1952 году. Это доклад, составленный по результатам вопросника, разосланного районным медсестрам. Он систематически описывает симптомы физического и социального стресса у раковых больных, находящихся дома. Основываясь на полученной информации, Фонд Марии Кюри начал организовывать стационары и выездные службы, готовить медсестер для домашнего ухода, проводить фундаментальные исследования и создавать образовательные программы.

В 1947 году доктор Cicely Saunders, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Cicely Saunders навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы, Cicely Saunders пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу бытия. В основу философии хосписа были положены, прежде всего, забота о личности, открытость разнообразному опыту, научная тщательность психологических, медицинских, социальных разработок.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Cicely Saunders, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова «паллиативный» в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

В 1969 году выходит в свет книга «О смерти и умирании», написанная Элизабет Кюблер-Росс. Эта книга произвела революцию в общественном сознании того времени. Доктор Кюблер-Росс в своей книге утверждает, что смерть — это не «недоработка медицины», а естественный процесс, заключительная стадия роста человека. Проработав много лет с неизлечимо больными в медицинском центре университета Колорадо, она имела возможность наблюдать и описывать процесс умирания от паники, отрицания и депрессии до примирения и принятия. Именно Элизабет Кюблер-Росс положила начало обсуждению темы смерти в медицинском сообществе, доказывая врачам, что высокотехнологичная медицина не способна решить всех проблем человеческого существования.

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб. Регулярно проводимые конференции по хосписному уходу позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам, представителям различных религий и культур. Очень часто именно на таких конференциях возникало решение создать хоспис в той или иной стране, как это было на шестой международной конференции, когда старшая медсестра клиники в Лагосе написала обращение к министру здравоохранения Нигерии с просьбой содействовать организации хосписа в Найроби.

В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где по статистике из 900 миллионов населения, один из восьми человек заболевает раком, и 80 процентов обращается за лечением, когда уже слишком поздно. В 1980 году, на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. «Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботился о тебе, наверное — это верх человеческих страданий». Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 года в Индии отмечалось 5-летие основания первого хосписа, в честь которой в Индии состоялась международная конференция «Поделимся опытом: Восток встречается с Западом».

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника Паллиативной медицины при академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза — английского журналиста и активного участника хосписного движения. Первым врачом Первого хосписа в России стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британское благотворительное общество «Хоспис» для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1994 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 45 хосписов, в том числе в Казани, Ульяновске, Ярославле, Самаре, Кемеровской области и других городах.

Развитие хосписного движения и открытие огромного числа этих учреждений в различных странах постепенно привело к тому, что понятие «хоспис» стало включать в себя не только тип учреждения для неизлечимо больных, но и концепцию ухода за умирающими больными (Mount).

Учитывая специфику ухода за пациентами хосписа, отсутствие других медико-социальных учреждений с аналогичными целями и задачами, представляется целесообразным в ряде случаев использование слова «хоспис» и для обозначения системы ухода за умирающими больными и оказания медико-социальной и психологической помощи им и их родственникам.

Такое двуединое толкование слова «хоспис» органически связывает тип медико-социального учреждения с системой ухода за умирающими больными, что дает возможность расширить рамки этого понятия.

К понятию «хоспис» тесно примыкает понятие «паллиативная помощь». Система ухода, которая направлена на оказание больному помощи для облегчения его соматического и психического состояния, а также на поддержание его социального и духовного потенциала получила название системы паллиативной помощи.

Паллиативная помощь — это активная общая помощь больному в той стадии заболевания (терминальной), когда лечение оказывается неэффективным. В этой ситуации борьба с болями и иными соматическими проявлениями, а также решение психологических, социальных или духовных проблем больного приобретает первостепенное значение. Формы и методы системы паллиативной помощи используются в хосписах.

Паллиативное лечение:

поддерживает у больного стремление к жизни, рассматривая смерть как естественный процесс;
не торопит смерть, но и не оттягивает ее наступление;
предлагает систему, поддерживающую у больного способность как можно более длительно вести активную жизнь вплоть до самой его смерти;
предлагает систему оказания помощи семье больного во время его болезни, а также после его кончины.

www.hospicefund.ru

ХОСПИСЫ

Хоспис – это бесплатное государственное учреждение, которое обеспечивает уход за тяжело больным человеком, облегчение его физического и психического состояния, а также поддержание его социального и духовного потенциала.

Идеи хосписного движения в настоящее время распространяются по всей России. Всего в нашей стране сейчас существует около 45 хосписов, более чем в двадцати разных областях, в том числе в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Ульяновске, Ярославле, Самаре, Новосибирске, Екатеринбурге, Таганроге, Иркутске и многих других.

Зачастую слово «хоспис» ассоциируется у людей с неким домом смерти, куда люди помещаются на длительный срок доживать свою жизнь в изоляции от мира. Но это заблуждение. Система хосписов развивается, становится более популярной, ориентированной на человека и его потребности. Главная идея хосписа – обеспечить достойную жизнь человеку в ситуации тяжелой болезни. Современные российские хосписы работают практически так же, как и обычные онкодиспансеры, но специализируются на помощи пациентам в особо сложных случаях. Эта идея находит свое выражение в понятии паллиативной помощи.

Паллиативная помощь – помощь, обеспечивающая оптимальный комфорт, функциональность и социальную поддержку пациентам (и членам семьи) на стадии заболевания, когда специальное, в частности противоопухолевое лечение, уже невозможно. В этой ситуации борьба с болями и иными соматическими проявлениями, а также решение психологических, социальных или духовных проблем больного приобретает первостепенное значение. Формы и методы системы паллиативной помощи используются в хосписах.

Основой успеха паллиативной помощи является длительное профессиональное постоянное наблюдение за больным. Возможности повышения качества жизни онкологическим больным на сегодняшний день достаточно велики. Эта проблема может решаться с использованием тех же лечебных методик, которые применяются при осуществлении радикального противоопухолевого лечения. Паллиативная помощь дает шанс вернуться к прерванному лечению, например, меняет показатели крови в лучшую сторону, обеспечивая возможность повторить курс терапии и т.п.

То есть, паллиативное лечение представляет собой раздел онкологии, когда проводимое противоопухолевое лечение не позволяет пациенту радикально избавиться от болезни, а приводит только к уменьшению опухолевого поражения или снижению степени злокачественности опухолевых клеток.

Паллиативное лечение направлено на решение нескольких задач:

обеспечивает уменьшение боли и смягчение других беспокоящих больного симптомов;
включает психологическую и духовную поддержку больного;
предлагает систему, поддерживающую у больного способность как можно более длительно вести активную жизнь;
предлагает систему оказания помощи семье больного во время его болезни.

Именно идея паллиативной помощи лежит в основании концепции хосписа.

Хоспис – это учреждение, причем государственное и бесплатное для больных, которое обеспечивает достойную жизнь при тяжелой стадии заболевания. Он обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным, которая в зависимости от нужд пациента и его семьи, может оказываться в виде промежуточных форм – дневного стационара, выездной службы.

Хоспис состоит из двух служб. В большинстве хосписов есть выездная (патронажная) служба, которая оказывает помощь всем тем, кто остается дома, и есть стационар на определенное количество больных. Однако мест в стационарах зачастую существует ограниченное количество, и больные иногда ожидают своей очереди прежде, чем быть госпитализированными. Большее количество охватываемых хосписами больных находятся у себя дома, и выездная бригада посещает их, производя все необходимые мероприятия.

Обычно больные попадают в хоспис по направлению лечащего врача онкодиспансера или районного онколога по месту жительства на основании:

наличия онкологического заболевания на тяжелой (преимущественно четвертой) стадии, подтвержденного медицинскими документами направившего учреждения;
наличия болевого синдрома, которого невозможно устранить в домашних условиях;
наличия социально-психологических показаний (депрессия, конфликтные ситуации дома, невозможность ухода за больным).

Основные положения концепции хосписов

Хоспис оказывает помощь преимущественно онкологическим больным с выраженным болевым синдромом на тяжелой стадии заболевания, подтвержденного медицинскими документами.
Первичным объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписе.
Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным. Амбулаторная помощь оказывается на дому бригадами выездной службы хосписа («хоспис на дому»). Стационарная помощь в зависимости от нужд больного и его семьи оказывается в условиях круглосуточного, дневного или ночного пребывания больных в стационаре.
Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.
Каждому больному в хосписе должен быть обеспечен физический и психологический комфорт. Физический комфорт достигается созданием в стационаре условий, максимально приближенных к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.
Источниками финансирования хосписов являются бюджетные средства, средства благотворительных обществ и добровольные пожертвования граждан и организаций». Поэтому услуги хосписа бесплатны для жителей закрепленной за ним территории. Но большинство российских хосписов имеет платные отделения и платные услуги, которые могут быть оказаны по выбору пациента.

Система хосписов в России все еще имеет довольно много проблемных сфер. Но она представляет собой реальную возможность получения помощи для тяжело больного человека, облегчения его состояния и поддержки.

Первый Московский хоспис, как и наш портал, предоставляет на своем сайте полную информацию о лечебных учреждениях данного профиля в России и странах СНГ, а также дает ссылку на телефон круглосуточной консультации по вопросам лечения тяжелых пациентов: московский номер (495) 245–00–03.

Консультанты нашей круглосуточной бесплатной «горячей линии» также готовы помочь Вам по телефону 8–800–100–0191, оказать Вам психологическую поддержку, рассказать о возможностях получения паллиативной помощи в Вашем регионе.

Цитируется по сборнику материалов «Хосписы» Первого Московского хосписаи материалам портала «Википедия».

www.help-patient.ru